05.02.2024
Den vzácných onemocnění mohou podpořit i města a obce
Česká asociace pro vzácná onemocnění připomíná, že poslední únorový den je již po šestnácté vyhlášen mezinárodním Dnem vzácných onemocnění. Symbolicky se mohou zapojit všechny veřejné budovy.
29. února 2024 se stane jako poslední únorový den již po šestnácté mezinárodním Dnem vzácných onemocnění. Zapojit se mohou všechny veřejné budovy, a to osvětlením veřejných budov. Manuál pro zapojení naleznete v příloze.
Pořadatelé žádají o možnost nasvítit některou z významných budov ve vašem kraji/městě, a to právě 29. 2. od 18:00 do 6:00 následujícího rána.
Tradičními barvami jsou modrá, zelená a růžová, slogan letošního Dne vzácných onemocnění je: „Pro více vzácných chvil“.
Lidé se vzácným onemocněním a jejich rodiny čelí mnoha obtížím. Některé jsou dány genetickou povahou těchto nemocí, jejich vzácností: o těchto chorobách se málo ví, a to i mezi lékaři, jen na zlomek z nich existuje lék, pacienti se svou diagnózu dozvídají často pozdě, obtížně hledají odpovídající zdravotní péči nebo sociální podporu. Jiné nemoci vycházejí z postojů lidí v každodenním životě. Tím prvním, co můžeme udělat všichni, je vzít na vědomí, že lidé se vzácnými onemocněními existují. Nedívat se stranou, když proti nám stojí. Nebát se. Uvědomit si, že patří do života naší společnosti, i když je jejich život v mnohém odlišný od většiny společnosti.
ZDROJ: Česká asociace pro vzácná onemocnění